Thursday, Jul. 27, 2017

后冰桶挑战时代,罕见病何去何从

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2014 年 12 月 16 日

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后冰桶挑战时代,罕见病何去何从

从宇宙中心五道口出发,坐11站公交,过15站地铁,在一个名为“冠群小区”内的一幢不起眼的楼房,24层的拐角处有一间小屋,轻轻推开门——4张办公桌,10多把椅子,贴满墙壁的照片,四处散落的宣传手册映入眼帘。这里是北京瓷娃娃罕见病关爱中心,2个月前,风靡社交平台的“冰桶挑战”活动将它推向风口浪尖。

“乌龙”捐赠

2014年8月17日晚上,新浪微公益联合瓷娃娃罕见病关爱中心上线了“助力罕见病、一起冻起来”的冰桶挑战中国项目,号召大家通过冰桶挑战的方式关注、支持包括ALS患者在内的各类罕见病群体。

截至2014年8月30日24点,“冰桶挑战”专项捐款金额总计人民币约814万元。

随着冰桶浇得越来越广,质疑的声音也随之而起。“冰桶挑战”在美国是为了给这个渐冻人捐款。到了中国,为什么善款捐给了瓷娃娃罕见病关爱中心?瓷娃娃指的是“成骨不全症”患者,它跟渐冻人并不是一种病,瓷娃娃是否有搭渐冻人便车之嫌?

“其实我觉得这个活动并没有发起方,不是说瓷娃娃在中国发起了冰桶挑战,而是说这个活动已经传递到中国了,这个时候有很多人在参与,瓷娃娃也是参与的一分子。”瓷娃娃罕见病关爱中心的创始人王奕鸥说。

北京瓷娃娃罕见病关爱中心的负责人孙月也补充道,“其实在这个过程里我们也一直和ALS的组织有沟通,希望这个关注不止是给到瓷娃娃本身,也希望把关注给予各类罕见病的机构,也能够得到更多的力量方面的支持。”

瓷娃娃罕见病关爱中心是一家由成骨不全症等罕见病患者发起的非营利性社会工作的民间公益组织。迄今成立6个年头,仅有14名包括全职和实习生在内的工作人员——他们中有5名也是成骨不全症患者。它是国内成立较早的罕见病NGO,发展相对完善,目前有几百名流动志愿者,中心运营着”零花钱计划“、”钢铁侠计划“等多个公益项目。

“钱和信任是我们开展工作过程中最大的困难。”孙月旁边的工作人员插嘴道,“物质上就是没有钱,精神上就是人们不信任我们这些草根NGO。”“对,其实红会受到质疑后,影响了整个NGO领域,大家都不信任我们了,就包括这次的冰桶挑战,总觉得我们把钱私吞了。”孙月接着说。

而在2014年8月31日,瓷娃娃罕见病关爱中心在“冰桶挑战”公益项目媒体见面会上,已公布了接收捐赠情况、善款使用方案等信息。

孙月解释道,“我们把捐款分为两部分,捐赠意向为‘支持ALS在内的罕见病群体’的捐款金额为人民币5574311.8元,此部分款项将全部用于渐冻人群体的相关救助等支持性服务;其余捐赠意向为“支持各类罕见病群体”的善款有2571946.39元,将用于支持各类罕见病病友个人的心理恢复、能力提升、病友互助网络建设和各类罕见病社群组织发展。”

提及此次“乌龙”捐赠,国内有位渐冻人基金会的负责人直接指出,“这是国内公益组织管理混乱,缺乏引导的结果。”

“非盈利性社会组织应该为有梦想、有兴趣理想的人,创建一个除了追求权力与财富之外的社会空间。”中国人民大学非营利组织研究所所长康晓光说。

吸引不到更多有志者加入到NGO,每天他们面临着加班加点的工作,“冰桶后,我们经常忙到这个点。”11点半的时候,孙月回了深度记者一条微信。

几天前,在瓷娃娃罕见病关爱中心的开放日,有一位来自人大的学生问孙月,“瓷娃娃罕见病关爱中心未来将成为一个怎样的组织,发展愿景是怎样的?”

他得到了这样一个回答,“其实我们一直在考虑的并非这个组织它将如何壮大,如何获得社会的赞誉,我们所在意的是能不能服务好罕见病这个社会群体。不忘初心,齐心协力”。

没有障碍,只有不同

若非冰桶挑战这个舶来品,我们可能会一直对患有罕见病同胞浑然不觉。

在瓷娃娃罕见病关爱中心狭小的办公空间内,有一排锁上的玻璃橱,这是6年来工作人员收集的2000多个脆骨病病例、20余份渐冻人病例资料,密密麻麻、白花花一片。“终究只是沧海一粟,说是罕见病,基数太大、人也很多,我们帮不过来啊!”同为脆骨病病友的工作人员张皓宇叹气道。他摆脱了轮椅,可以拄拐了,算是病情较轻的瓷娃娃。

瓷娃娃,学名叫“成骨不全症”,又称脆骨病,患儿易发骨折,成年后轻微的碰撞也会造成严重的骨折,是一种罕见遗传性骨疾病,发病率约10万分之3,男女的发病比例大约相同。

“你能想到生活中小到掰手腕、拧瓶盖都可能造成我们的骨折吗?”孙月笑着问。 “记得小时候一次打喷嚏时,腹腔收到的压力太大,我的肋骨就断了。这真的是小概率事件,被我碰上了,后来想我还真是‘幸运’,可以遇到那么多小概率事件,坚持买彩票我一定会中大奖的!”一位北漂的瓷娃娃“大猫”补充道。

孙月和包子是一对幸福的瓷娃娃夫妻,和其他瓷娃娃一样,两人身材都小小的,脸上始终洋溢着笑容,“我们这样当然也要结婚啊。”孙月在讲述的时候,包子从来不会打断,就是静静地听着,等停下来的时候会帮她补充,偶尔讲到两人共同的故事会相视一笑。两个人一起为公益组织服务,又在生活中相互扶持。

然而,瓷娃娃只是罕见病的一种,冰山下的那一小角。直到现在,也没有一种官方的数据统计出共有多少种罕见病,只有一个相当模糊却依然可怕的数字,五千到八千种。渐冻症(ALS)、白化病、白塞病都是罕见病的代表。还有太多的连名字都叫不出的罕见病患者,他们饱受歧视、没有医疗保证、甚至缺乏对自己病症确切而详尽的了解,屡遭误诊。

身患疾病,但在他们的内心中,他们并没有和平常人有什么不同。他们可以自己买菜、洗衣服、做饭,完成好自己生活里的一切,他们也期盼着不用被另眼相待可以和没有疾病的孩子一起上全日制学校,也可以相亲相爱,建立家庭、拥有幸福,拥有傲人的学历,用自己的双手和头脑为这个社会做出属于他们的贡献。

“灵魂的高度永远不能拿身高丈量,心灵的坚毅不是骨骼可以比拟,人生的道路也绝不是双腿的长度。”在一本他们自己制作的名为《瓷娃娃》的期刊上,卷首语写有这么一段话。

关注淡去,病痛如何缓解

很多病友担心:这阵热潮过后,罕见病会不会重归寂寞?到底能不能借此机会,让全社会关注到问题的核心?疾病的侵袭只是开始,整体医疗体系层面的缺失,才让很多家庭感到绝望,譬如误诊、漏诊带来的二次伤害,譬如无处求医的郁闷,譬如新生儿疾病筛查、医保、医药科研层面对罕见病群体的忽略。冰桶挑战只是一时,“病痛挑战”却是病友和家庭一生所面对的战争。

在医疗体系上建立全方位的保障,才能让陷入这场战争中的他们,赢回更多生命的尊严。

这是瓷娃娃工作者们一直努力追求的目标,他们长期开展品牌活动“ICAN协力营”,通过参与式培训、工作坊、互助网络建设、小额项目资助等工作方式,致力于于挖掘和培养积极的社群成员,协助其更好的接纳和面对疾病对身体带来的影响,对生命有更多认识和思考;同时也培养病友等残障群体成为具备独立、自主生活意识及能力的个体。

目前,全世界共有7000多种罕见病,其中99%的罕见病不能得到医治。因此,这些患者几乎只能终身面对病痛——他们更需要社会的关注与支持。25日,在“圆恩空间”,三个希望工程受助生发起的“希望工程圆恩联谊会”,通过发起“冰桶挑战”完成了一次爱心接力,动员了希望工程490万受助群体共同来回馈社会。

在中国,NGO的发展一直很弱,而“冰桶挑战”的这样一个爆炸性的传播模式,对中国NGO也是一个很好的发展机会。相反,如果不能把握住这次机会,那对整个公益界来说就是对资源的极大浪费。现在只有瓷娃娃一家基金会的支持是远远不够的,还需要整个公益行业的联合推动。怎样让“冰桶挑战”这样的一个自发性公益活动更好地传递下去,建立一种可持续发展的长效机制呢?

“在新媒体时代,公益组织要以开放的心态拥抱新生事物,借助社会潮流、公众动员的力量推动对社会问题的关注和解决,将看似稍纵即逝的热点转化为长期的、机制性的支持民间公益的力量。”南都公益基金会理事长徐永光在会上呼吁道。

“冰桶挑战公益活动在中国的迅速走红,让中国的公益组织看到,社会与技术的变革为公益活动带来的可能性”,徐永光说,“因此,公益是可以毫无遗漏的动员全社会的潜力的。”

而在冰桶挑战之后,那些热情和争论,或许可以作为整个公益界新的起点。

 

深度中文网 北京站实习记者 刘书田

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