Thursday, Jul. 27, 2017

被艾滋病裹挟的童年

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2014 年 11 月 20 日

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被艾滋病裹挟的童年

“你知道你妈妈得的是什么病吗?”“ 她得了艾滋病。”

“为什么会得这个病呢?”“抽血得的……”

这是纪录片《颖州的孩子》最开始的对白。

随后,画面切转,患艾滋病的小男孩哭着转述了同学的话:你妈死了,你妈你爸死了,你们染了这个病了,俺们这起不跟你玩儿了……

这部由香港导演杨紫烨于2006年上映的,只有39分钟的纪录片,获得了美国第79届奥斯卡最佳纪录短片奖。 然而八年过去,我们仍然难以看到这部影片。

另一个群体

清华大学红十字会学生分会连续十年来,每年都会组织“我们都一样 —— 关爱艾滋儿童”的暑期实践,他们去过江西、河南,而他们去过次数最多的地方,就是安徽阜阳市颍州区。

来自清华大学热能系的大三学生王科(化名)已经是第二次去这个地方了。第一次是2013年暑假作为队员身份“做一些打杂的工作”,而第二次则是以支队队长身份全程参与队员的招募、培训和相关沟通事项。“我们会在阜爱协会呆大概一个星期的时间,带孩子们做一些游戏,教他们画画、剪纸、打军体拳,也会和他们一起看动画片,跳舞,演话剧。”王科说。而他们陪伴的对象,不是普通的贫困儿童群体,而是艾滋致孤儿童。

参与阜爱协会暑期活动的孩子来自于颍州区各个乡村,他们基本上都是艾滋病携带者。他们中的很多人,失去了父母一方,甚至有一部分,双亲都已去世。

雪雁,是这些孩子中的一个。母亲因为艾滋病去世了,她也因为母婴传播而携带艾滋病毒。幸而雪雁的父亲还在,而且并没有感染艾滋病毒。可是父亲每天不回家,也从不关系小雪雁的生活状况,只顾养活自己。雪雁还有两个姐姐,大姐健康,二姐早已因病去世。

自母亲去世后,雪雁便无人照顾。父亲似乎只是一个符号的象征而不是实体的存在,亲姑姑也拒绝收养她。无奈之下,雪雁只得寄住在表姑姑家。

“她妈妈死前高烧了好几天,那种情形特别可怕,整个人瘦骨嶙峋的,让人感觉特别悲惨。”雪雁姑姑至今还记得雪雁妈妈去世时的状况。而她没有注意到,在她提及这些细节后,雪雁的脸色立马变了,默默转身走出了房间。

那天早上,当志愿者提出要去雪雁姑姑家拍摄时,本来满脸笑容的雪雁瞬间变得沮丧,情绪低落了起来,并央求志愿者不要去她家拍摄。“我笑她小家子气,只想拍别人家,不好意思拍自己家”,支队成员谢华(化名)说,“但是到了雪雁家,我才明白她担心的是什么。门前的路坑坑洼洼,门后面有个猪圈,里面有两头很凶的猪。而那间堂屋,以我的眼光看来,有一种颓然将倾之感,椅子上也落了厚厚的灰。”

然而,相比其他的艾滋儿童,雪雁的生活状况已经算好的了。毕竟她找到了愿意收养她的表姑姑,并且很关心她。“刚开始的时候她总是忘记吃药,我就说她。现在她每次都会按时吃,从来没有忘过。前几天去检查身体,发现她的身体状况特别好,跟正常的孩子没有差别”。雪雁姑姑说。

尽管已经过去十年了,但是阜爱协会的会长兼创办人张颖还是很清晰地记得她2004年初见到高俊时的情景。“头皮上粘的全是癞疮,手上全是血泡,脸上都是疱疹,全身都是。他身上的血疙瘩就没断过。当时看到他,都觉得这孩子肯定活不了。”[1]

高俊,也就是纪录片《颍州的孩子》中最先出现的小男孩,也是该纪录片的主人公之一。父母、爷爷、奶奶相继去世的那一年,他才三岁。叔叔拒绝收养他,怕影响自己的生活,“媳妇跟我说了,要是让他进门,就跟我离婚。”张颖曾提出给高俊叔叔每月400块钱的生活补助作为收养高俊的资助,也被拒绝,理由是“那对我生活影响太大,一般人的生活都过不上了。当时,要上学,学校老师都不要。我的孩子会不会被外人误会,现在我都担心。要是我一辈子带高俊,我就完了。”

 艾滋如何降临?

上世纪90年代,有一段时期,安徽、河南、江西等几个省份出现了不同程度的血荒。彼时,血液还是可以自由买卖的。

阜阳市颍州区的村民每卖一次血可以得到50元的报酬,在那个年代这是一笔比较可观的数字。而卖血对身体又不会产生什么不好的影响,所以主动卖血的人不在少数。“以前家里太穷,吃不上饭,没办法就只能去卖血,以为自己年轻力壮,出一点血没关系,可是谁曾想就得了这个病。可以说,贫困是这场病的根源,经济稍好一点的地区都不会有人想着去卖血。”一位村民说。

在这种背景下,当地政府也开始组织村民集体卖血。

“我们四五十个人被送到医院,围坐在一起,机器把我们的血液抽送到一个大的容器里。因为当时他们需要的是成分血而不是全血,经过细胞分离机后,白细胞会输送回我们体内。但是当时医院没有做好防护措施,袋子破损了,所以输送回的血液混合了,我们就是那样被感染的。”一位当事者在面对王科他们的采访时,这样回忆到。

艾滋病是有潜伏期的,一般是7—10年。在2000年年初,有人患病死亡,大家才陆续意识到是卖血时操作不当造成的病毒感染。政府又组织大家一起去体检,这个时候,发现当初那些集体卖血的村子已经有很多人感染了,最高的村子可达到80%的病患率。

从此,他们以“艾滋病病毒携带者”的身份生活。

国家有针对艾滋病患者的“四免一关怀”政策,即免费抗病毒治疗、免费检测、免费咨询、艾滋病患者的孩子免费上学;按有关社会救济政策的规定给予生活补助和扶助有生产能力的艾滋病病毒感染者和患者从事力所能及的生产活动,增加其收入。

但是政府的“补偿性措施”往往是很有限的。王科在2013年听颍州的一个出租车司机聊起过感染者的反抗。当地的艾滋病患者由于不满,集体到政府部门去“闹事”,威胁说要咬他们,把病毒传染过去。政府机关的人闭门不开,不与他们发生直接接触。

“你说找工作,我们这些有病的人,你就说到饭店里洗碗别人都不要你。要记账也没那个能……你想我们这样人,你像别人那个冷水啊什么都可以喝,我们就不可以喝。在外面做事就怕下雨,自己地里的庄稼熟了如果下雨,像我们这样的人都不能过去。”面对志愿者,玉婷妈妈吐露了心声。

由于生病原因,大部分患者无法从事重体力劳动,也无法离家太远去打工,他们所能从事的劳动特别有限,除了做点简单的农活,就是打点零工。再拿点政府微薄的补助,这构成了他们收入的全部来源。“他们的家庭条件普遍都比较贫穷。”王科说。

历经三年准备,一年实地拍摄的纪录片《颖州的孩子》获得国际大奖,却在国内网站销声匿迹。这部纪录片引起关注后,张颖就被当时的政府“谈话”,说她配合拍摄纪录片的行为损坏了当地政府的形象,不利于当地的发展。作为一家民间公益机构,张颖自然是要得到政府的全面支持,无论是政策上的还是资金上的,她自然也就不能做“损坏政府形象”的事的。

艾滋病在颍州的蔓延,到底是医院的责任还是政府的责任依然无从追究。在法律制度不完善,技术发展不健全,卫生安全知识淡薄的年代,这类事件的发生,或许不是偶然。

 过度关注和二重伤害

纪录片中的小高俊如今已成为了“抗艾”小明星。

他参与公益宣传片的拍摄,还被专程接到北京,参加“呵护艾滋病儿童”的相关活动。和他一起拍摄宣传短片的是卫生部预防艾滋病宣传员彭丽媛,他叫彭丽媛“彭妈妈”,还在“彭妈妈”的陪同下参与各种活动。

在颍州,他也和其他父母双亡的艾滋病儿童一起生活在救助中心,摆脱了流离之苦,每个假期,还有从各个地方而来的志愿者来陪伴他们。

可是,当他面对王科时,13岁的男孩说出的却是这样一番话:“我知道别人想让我说什么话,成为什么样的人,所以我就努力成为别人想让我成为的样子。”

王科说:“我为他的乖巧而感动,同时又有一点悲哀。”

同时,张颖也表现出了些许的担忧,“那几个出去参加过活动的小孩回来后就难以管教了,大概是见了更多的世面,玩野了,也不太好好学习了。”

“阜爱协会”每个假期都会迎来一批又一批的高校志愿者团体。有来自清华大学的、北京大学的,还有来自安徽本地高校的。到了七八月份,他们就被从家里接到协会,“迎接”这些志愿者们的到来。

假期里接受支教的是同一批人。志愿者们几乎都是约定俗成的,对这些孩子们都很好,尽量都去满足他们的需求,陪他们一起玩耍,教他们一些基本的绘画、剪纸等技巧。据王科介绍,从今年开始,他们还会在暑假被送到北京参加夏令营。

似乎一切都朝好的方向发展了起来……

“你们能不能别对我们这么好,对我们这么好,你们走后我们又要难过。”王科有一次为了哄一个小女孩开心,对她说:“你想要什么我去给你买。”她身边的另一个小女孩立马用这句话回复。

也有一次,王科带着一个小女孩去买陀螺,但是由于地处偏僻,最终没有找到,只得买了一瓶饮料让女孩带回去。这时她突然抬起头来,对王科说,“真是辛苦你了,大热天陪我出来。”

“你无法想象我听到这个八九岁的小孩说起这么成人式的话时,是一种怎样的感觉。他们淘气,他们不讲道理,他们有很多缺点——我从来都不会否认这一点,他们真的很难缠。但是这些孩子重感情,知道谁对他们好,他们有时候世故而老练,有时候又让人心疼。”这是王科写在当天实践日志里的一段话。

家访结束,离开雪雁家时,雪雁的眼泪也情不自禁地流了下来。支教七天,志愿者们已经见惯了这样伤别的泪水,“其实,很多时候,我都会去质疑我们支教的意义。”

“上课的时候千万不能拿出手机、照相机等设备,那些小孩会一直缠着你要,不达目的决不善罢甘休。”支队成员谢华在给下一届支教队伍培训时特意强调。

不能忽视的是,志愿者的宠溺也让孩子们变得很“难缠”。面对这些孩子,志愿者们当然是舍不得拒绝他们的请求的,会尽力地配合他们,甚至是迎合他们,却不知,这或许,并不是利于孩子们成长的方式。

在这些深陷“艾滋”泥淖的童年里,或许不只有眼泪和悲伤,还有不被看护的爱与幻想。而那些逝去的生命与灵魂,将不竭的告诫向生的肉体以沉重和怜惜。

 

深度中文网  北京站  

 

[1]“孤儿高俊 因艾被弃因爱有家”歧视的可怕,不亚于艾滋病!

http://blog.sina.com.cn/s/blog_4ae38c08010006cm.html

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