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还好,爱不脆弱 ——瓷娃娃罕见病关爱中心参访回顾

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2015 年 1 月 31 日

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还好,爱不脆弱  ——瓷娃娃罕见病关爱中心参访回顾

灵魂的高度永远不能拿身高丈量,心灵的坚毅不是骨骼可以比拟,人生的道路也绝不是双腿的长度。

——《瓷娃娃》期刊卷首语

做实效公益、创意公益,一直是TECCers 追求的目标。这一次的参访,我们的目的地是瓷娃娃罕见病关爱中心,一个在公益之路上不断发展、求取、蜕变的民间公益组织。走进瓷娃娃,我们感受到的不仅仅是感动,还有来自心灵的震撼。

几经地铁换乘,我们到达了位于芳群公寓的终点站。在这里,热情而又专业的负责人晧宇接待了我们。他帮助我们更多地了解了这样一个特殊的群体,感触到了那份并不脆弱的爱。

所见

这是一个并不大的工作室,几张办公桌分区而放,便是几个主要的负责部门,屋子里光线充足,在各个小物件的点缀下,温馨之态显而易见。穿过次卧的走廊,我们可以看到的是,南北通透的由主卧改造而成的会议室兼活动室。白板上 ,还有着大家讨论过的思路痕迹。一旁的沙发上,瓷小宝静静地微笑着看着我们。柜子里,许许多多的荣誉和证书向我们讲述着中心的一步步的脚印。

所闻

负责中心的外联工作的皓宇知无不言、言无不尽地向我们介绍了他所热爱的这个有爱的民间公益组织。皓宇自身是一名非典型的瓷娃娃,借助着双拐,他能够很灵活地行动着,甚至独立站立一段时间。从他的视角,我们可以更清楚地来了解中心的发展、运营和未来构想。

中心是一步一步发展起来的。从论坛到协会,又从协会发展为五脏俱全的关爱中心,这一路上,许许多多的人都为此付出了努力。

现在的关爱中心发展成为了一个从事公益性、非营利性社会工作的民间公益组织,致力于为脆骨病等各类罕见病人士开展医疗康复、关怀服务、赋能发展、公众参与、政策研究等工作。在罕见病患者群体中,毋庸讳言的是因病致贫而带来的经济问题。中心为此开展了“钢铁侠计划”、“零花钱计划”等资金救助项目。然而,“授人以鱼不若授人以渔”,对于瓷娃娃的赋能培养也是一个值得重视并投入的方面。“自立生活”、“I Can青年协力营”是主要的项目。正如创始人王奕鸥8月份在CC论坛讲演时所说,“(罕见病)尽管影响了身体,但是完全没有阻止这样的人去追求美好生活的这样的意识和权利。”提升自信、面对公众。实现创业、就业等是这些项目的目标。皓宇本人对此深有感触和体会。他本人参加过一期“I can青年协力营”,在介绍时,他不由自主地有了更多的笑容,想必这是他的一段充满快乐的经历。协力营关注于罕见病群体中优秀青年人的成长,通过讲座、艺术、沙龙、小组协作等形式,增进他们的自信力和实践力。在编排舞蹈、合作表演的过程中,大家感受到了更多的生命的活力。同时,分组去设计并实践一个公益项目,为这些青年人提供了交流、讨论、合作的展示自己的平台。皓宇自己的团队成员构想的是一个名为“真人图书馆”的项目。每个人都是一本书,瓷娃娃作为并不大众的人,本身的经历和心路历程更是一本有着丰富的内蕴的书。通过40余分钟的聊天,听众能够更好更深入地去读懂这样一本书,讲述者能够更多地传递自己的想法和思考,从而也更好地发现并表现自我。也许,在某个日子,“真人图书馆”便来到我们的大学,让我们“阅读”、了解和思考。

所问

在皓宇的详细地介绍之后,我们有许许多多的困惑想要得到一个解答,大家将自己一些思考进行交流和提问。我们也得到了更多的讯息和解答。

Q:中心的各项资金的来源是?

A:1、基金会。瓷娃娃便是挂靠在中国社会福利教育基金会。另外,南都基金会、李连杰的壹基金也都有过资助。

2、社会公募。比如,在冰桶挑战中,联合新浪微公益发起的募捐

3、政府服务。

4、企业的一些捐助

Q:对社会有哪些期许?

A:在公共设施方面,希望能够有更多地方便身体不便的人群自立出行的无障碍设施。就拿现状来做个例子吧。如果是百分制的话,北京的各项设施的满意度打分只能够达到及格线,而发展更为完备的香港可以达到80、90分。在国内更多的二线、三线城市,这方面改进的空间很大很大。这样,才能够在硬件方面满足残障人群的需求,生活并不只是卧床和轮椅。而在人们的观念层面,需要改变的还有很多很多。最重要的是,没有异样的看待的眼光,大家本质上都是同样的。在对政府层面,我们的希冀是推动对罕见病的定义工作并且出台相应的法规。同时也希望有更多的志愿者参与到我们的努力中来,不论是日常运营还是活动招募(有意向的小伙伴可以和我们联系哦~)。

Q:如何看待关于冰桶挑战的一些质疑?

A:当时,这项挑战由国外传入中国,因为挑战本身的时间限制,需要有组织很快地进行一些回应,在其中,瓷娃娃是最先参与并响应的。并且,中心本身是致力于帮助包括成骨不全症在内的各项罕见病的组织。最后,我们取得的筹款通过招标的形式,发放给需要资金的项目和人群。资金最终的流向是明确的。

所感

经过参访,我们对于NGO也有了更多的认识。公益,始终是一切的灵魂。如何更好地做实效公益、创意公益,我们的路途并不平坦也并不会终结。触碰到有需要的角落,伸出我们的双手,这是社会发展的意义所在。人类社会的进步性也正在于此,在追求效率的今天,我们并不能遗落掉构筑平等和温暖的爱。

 

本文由深度中文网合作伙伴“TECC”提供,转载已授权,撰稿杨璐

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