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抹不去的伤痕——凉山彝族自治州麻风村落调查

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2013 年 6 月 2 日

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抹不去的伤痕——凉山彝族自治州麻风村落调查

图为大营盘村的吉克哈依木老人,9 岁患上麻风病,被家人从家里赶出,25 随时来到大营盘,再未离开。

 

《圣经》旧约利未记第十三章45 节到46 节中这样说到:“身上有长大麻风灾病的……灾病在他身上的日子, 他便是不洁净的。他既是不洁净的, 就要独居营外。”

麻风病是一种由麻风杆菌引起的慢性传染病,大约有95% 的人天然免疫。没有固定的发病年龄,主要由个人的免疫能力来决定。麻风杆菌通过侵蚀人的末梢神经,导致患者手足、面部和眼的畸形残废。

麻风病自古便是绝症,在没有有效的治疗方法前,采用最广泛的防止疾病传播的方法就是隔离病人。因此, 无数个麻风村、麻风岛、麻风疗养院建立起来。到了上个世纪四十年代, 抗生素问世后,才找到了麻风病的治疗方法。一般吃药一周后,就没有传染性了。大约吃药两年后,便可以停药正常生活。但停药后如果免疫力变差或者营养跟不上,就会复发。麻风病人得到有效治疗之后,不再需要被隔离,同时,因为麻风病不是遗传病, 他们的子女基本都是健康的。

然而,在麻风病已经可以得到有效控制和治疗的今天,麻风村在世界各地仍然存在着。笔者来到四川省凉山彝族自治区的麻风村——越西县大营盘村和丁山乡四组,以窥中国麻风病村——这个神秘的村落的历过去与现在。

历史的伤痕

 1950 年至2002 年,中国登记的麻风病人有50 万人之多,如今他们大部分都被治愈了。建国以后,中国政府建立了大概六百个麻风病村,主要分布在四川、云南、贵州、湖南、西藏等地。仅在四川凉山州彝族自治区, 就有十八个麻风病村。大营盘是其中人数最多,得到救助也最多的麻风病村。

大营盘村,位于四川省西南部, 凉山彝族自治州北部,坐落在海拔三千多米的川西高原上。全村麻风病人约八十人,麻风病人后代一千四百多人。

越西, 文昌帝君文曲星的故乡。从贯穿越西县城狭长的街道出发,经过一个多小时的山路,低处的山坡上很少植被,密密麻麻种满了烟草。坐落在半山腰上的大营盘,和一般中国的乡村并无太大差别。统一样式的水泥墙,瓦片砖, 偶尔遇见一两个彝族传统的矮土墙房子。

大营盘有五个组,第一组和第二组坐落在半山腰上,第三组在山的更高处。刚进第三组,就遇到一个头上裹着毛巾的彝族老人。他说,现在他们组里60 岁以上的老人只有四个了,他带着我们去见了年龄最大的78 岁的吉克依哈木。

吉克依哈木穿着彝族的传统服装, 脚上是一双破旧的运动鞋。她从一间低矮的没有窗子的黄土房子里走出来, 牵着她扎着羊角辫的小孙女。土房子往里看去黑洞洞的,似乎还堆着柴火。

初看上去吉克依哈木没有什么不同,古铜色的皮肤,蹒跚的步法。她的脸上没有眉毛, 深深凹陷的眼睛里总是含着泪水,不是因为悲伤,而是麻风病的后遗症。手指像是被截断了一般,蜷缩在一起。

吉克依哈木在门前的台阶上坐下来,和我们说起了她的曾经。

吉克依哈木从前是邻县甘洛县人, 九岁时发现自己得了麻风病,被父母赶出了家门。无依无靠的吉克依哈木, 只好去帮一户汉族人家放牛。一九四九年新中国成立后,政府把原先住在大营盘的村民迁了出去,同时开始统计麻风病人,通知凉山的麻风病人说“如果愿意可以迁到大营盘住,会给他们免费治病”。“我那时25 岁,听说有医生给我们治疗、发药,我就过来了。”吉克依哈木说。

刚迁到大营盘吉克依哈木才25 岁,吃了四年的药,在29 岁那年,终于治好了麻风病。不久后她和村里的一个麻风病人结婚了。问起吉克依哈木有没有想过治好病就回家,她说:“我们的结婚对象只能在麻风病人的范围里找,外面哪有人要你啊。”

吉克依哈木结婚以后有三个孩子, 都有麻风病,大儿子和女儿因为这个病去世了,只有小儿子活了下来。小儿子如今也有了个子女,都是健康的。一个七八岁的孙子在大营盘小学上学。奶奶指指边上趴着玩的小孙女说:“平时我就帮忙照看他们。”

谈起从前的生活,吉克依哈木说: “从前生活很困难,后来有政府的补助就好些了。政府给我每月50 元的低保。还有些好心人给我捐一些东西。你看,我脚上的这双运动鞋就是别人捐给我的。”

吉克依哈木指了指她身后的黑洞洞的泥巴房子以及边上一座白墙黑瓦的水泥房说:“三年前政府给我们修了房子,边上的这些水泥房子都是, 我家的房子给我的儿子媳妇住了,我就住在这个老房子里。”

“从前我们可以出门,赶集什么的,去买些生活用品,但我不常出去。现在我已经老了,更走不动了,平时用的东西都是从专门上来做生意的小贩那买的,有时候别人也会帮我带一些上来。”

和吉克依哈木告别的时候,她很感激地说我感谢政府,我感谢好心人, 你们以后要常来啊。牵着她的小孙女, 抬起她末梢神经被侵蚀的只剩半截手指的手,轻摆道别。

在凉山州除了规模最大的大营盘以外,还有有18 个麻风病村。。不远处, 丁山乡丁埝村的第四组,同样也是一个曾经被遗忘的麻风病人的家园。

刚进村子,就远远看到了这个组的组长。组长也是麻风病人的后代,她告诉我们,从前这个丁山乡第四组就是一个单独的小村子,只有十一二户人家。没有名字,也没有划分行政区,被当地人直接称作麻风村。以前没有水,也没有电,人们住的也是土房子。三年前划到丁山乡后,政府帮他们通了水通了电,修了水泥房子。但是因为这里的旱季降水少,又没有把水管修好,因此每年6~9 月的雨季才有自来水,平时只能喝井水。

组长边走边说着:“十几二十年前,村里的麻风病人就全都被治好了,直到最近才又出现了一个麻风病人。疾控中心隔半年一年就会来这里给我们检查, 发现新病例就会给我们发药,这个得病的小伙子每个月都要去疾控中心拿药。”

村里现在住着的基本上都是麻风病人的后代,当初来到这个村子里的人很多都已经不在了,还活着的这些人中吉皮达西是年纪最大的。

吉皮达西行动不方便,坐在一张脏脏旧旧的单人沙发上,我们围坐他的旁边,他慢慢地说:“我今年81 岁, 以前是普雄镇拉白乡人。20 岁左右渐渐开始发现我怎么脚也痛,腰也痛, 浑身哪儿都痛,眼睛也渐渐看不清楚了。去医院检查,发现自己得了麻风病。家里父母弟弟妹妹七口人,只有我一个人得病了。”

吉皮达西说,那时候他很害怕, 躲在家里不敢出门。后来,家里人听说丁山乡这里能治病,就把他带到了这里。

回忆五十多年前,最初来村里的情形。他说,那时候这里只有30 多个人,如今那些人的儿孙辈们渐渐多了, 村里人也渐渐多了。当初的那些人很多都去世了,现在只剩下个人。“记得刚来村里没有住的地方,只有自己盖草屋,草屋很不结实,每年就要重新盖一次。后来盖了土房子,十年前盖了瓦房,三年前国家给盖了水泥房。”

到村里的第一年不用做农活,国家发粮食吃,但却没有药吃。一年后, 有药吃了,吃了三四年后病就好了。好了以后就和其他地方的村民一样, 种田赶集。这个村子和别的村子没有什么差别。1958 年,全中国都进入了人民公社,这个村也不例外。“当时的劳动很辛苦,夜里都要点灯干活”,吉皮达西回忆。

吉皮达西在三十多岁时结婚了,妻子是从中所镇来的麻风病人,后来有三个儿女,都很健康。儿子在身边,儿媳妇是本村人,两个女儿都嫁到大营盘村去了。如今自己有五亩田地,还租了汉人的八亩,都是儿子在种田, 日常的生活就靠这几亩田地了。聊天时,吉皮达西一直安静地坐在那里。他的脸被疾病摧残得很厉害,看不出什么表情。

大营盘的儿女们

大营盘小学成了全国最著名的小学之一,这应该归功于今年春天获得“感动中国人物”的张平宜女士。张平宜1999 年来到大营盘采访后,就一直致力于帮助这个村子筹建小学。 

大营盘和丁山乡,视野所及的都是白墙黑瓦的房子。当然, 如果一个村落也有标志性建筑的话, 大营盘的标志性建筑就是大营盘小学的那几栋小楼房。

大营盘小学在媒体的报道中出现很多,不过现在称作大营盘学校才恰当。因为在读的335 个学生,除了有小学的一到六年级之外,还有去年刚刚组建的初中一年级。这是为第一届毕业的六年级学生开办的。         

从一年级到初一年级,每个年级只有一个班。学生从金阳、美姑、喜德、盐源等五六个县来,除了病人的子女,有些非麻风病人也因为觉得这边条件不错, 将自己的孩子送来这里读书。 

大营盘小学大门两旁有着修剪整齐的花坛,进门有宽广的草坪,草坪上的树郁郁葱葱,从那栋三层小楼里, 不时传来朗朗的读书声。

大营盘小学的几位老师告诉我们, 如今这个学校里有17 个老师,其中位是初中老师,基本上都是越西县来的。还有几位外县的,来自凉山州, 其中就包括一直坚守在大营盘小学的王文福老师。 

在各类对于大营盘小学的报道中, 王文福是除了张平宜女士以外被提到的最多的名字。王老师今年56 岁,1986年建校起,他就在这里了。王文福很和善,笑着说:“现在我们学校的老师水平高喽, 基本上都是中专、大学、师范毕业的, 就我不是,我从前就是个农民,但我什么都教。现在还教一二三年级的数学和体育呢。”

王文福说:“我们有17 个县,其中有1112 个县都有麻风村。但是它们的人员没有这么多,很分散。因为张平宜小姐的关系,从05 年开始,大营盘就好起来了,楼房、校舍都建起来了。所以现在我们大营盘村比其他村条件好得多。”

谈起老师们现在的生活,王文福说:“我05 年从代课老师转成了公办老师,工资是11 级,有两千多,好多了。我们这里的老师现在都是公办老师。”

“目前大营盘还有八九个比较严重的病人,有的是原来遗留下来的残疾,有的是麻风病复发了。他们看病一般都是去学校一个协会修的医院去, 里面有两个医生,她们给麻风病人看病,也是校医院,还是幼儿园。”

无私的医生

王老师领着我们去了学校后面的小医院。恰逢课间,一帮孩子过来围着王老师,王老师招呼一个小男孩:“去叫你们段老师。”一帮小孩就簇拥着, 趴到一个小院子的栅栏门前开始喊段老师,段老师。栅栏门后种满了马蹄莲,叶片翠绿,花朵洁白。

没过一会儿,一位四十多岁的女人在孩子们的声声召唤中出来了。她穿着白衬衫,发髻整齐,这就是段老师。走进进段老师的房间,能察觉到与同当地村民家最大的不同——干净,整齐。在桌前坐下,桌上放着一盘叶子细细的择的干干净净的野菜。

段老师脸庞圆润,脸色温婉,面色平静,并无太多表情。 “医院是2005 号建的, 当时大营盘小学只有一栋宿舍,别的什么都没有。我是河北人,刚开始在这边工作三年,后来调到广州,现在又调回来了,”段老师说道,“现在我们这里有两个人,除了我还有个年纪轻的小医生。我们都是天主教徒,这个医院、幼儿园是澳门利玛窦协会同疾控中心合作办的。我不是学医的, 只是懂得一些医学知识来服务他们, 也受了一些关于麻风病的培训,剩下的就是在接触中积累经验。”

段老师口中的日常的生活很简单。上午给幼儿园的孩子上课,中午给他们做饭, 下午去看病人。麻风病人没有疼痛感, 皮肤会受伤,会产生麻风病溃疡,这些我们都要去治疗。除此以外,我们还给孩子教一些卫生方面的知识,治疗普通的小病。幼儿园的孩子都是大营盘的孩子。大营盘五个组原来有80 多个麻风病人,现在都已经康复了。”

段老师在这里被学生和老师们称作“修女”,因为她是天主教徒,在这里服务没有任何报酬。“慈善教会把我们派来,没有工资,因为我们不需要工资。我们是独身的,没有家庭负担。独身不是教会要求的,是我们自愿奉献的。因为要像我们做这些事, 有了自己的家庭,就不可能了。”

“希望有更多的人来帮助他们,改变他们的观念,改变现在的情况。”段老师说学校从未有志愿者来过,但是很需要学医的人和幼师,不仅可以帮助村民了解卫生知识,防止病情复发,还能从根本上教育下一代。“也希望提高这里的村民的环保意识,你看现在漫山遍野种满烟草, 把树都砍了。这是在破坏家园啊,有树的地方才有水嘛。”

离开麻风村之际,老师站在门前与我们道别。孩子们已经去上课了,校园里静静的,只听见孩子们的读书声。高原的阳光照在院子雪白的马蹄莲上,圣洁美丽。

 

深度传媒 西南记者站 特约记者 木且 (发自四川)

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